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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: 29 febbraio
MessaggioInviato: sab 25 feb 2012, 21:48 
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Iscritto il: lun 16 ago 2010, 14:05
Messaggi: 436
29/02 giornata delle malattie rare, ci siamo anche noi.....


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 Oggetto del messaggio: Re: 29 febbraio
MessaggioInviato: dom 26 feb 2012, 0:36 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
ho letto oggi su "Io donna" che nel giorno delle malattie rare è stata premiata un'italiana però non trovo l'articolo, non appena riesco trovarlo lo posto.

buona giornata a tutti noi........rari rarissimi :D :D :D :D :D :D :D :D :D


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 Oggetto del messaggio: Re: 29 febbraio
MessaggioInviato: lun 27 feb 2012, 12:09 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 459
Località: Roma
Palmina Giannini è una moglie, una mamma e una donna che da anni si impegna nella lotta alle malattie rare. Suo marito Vincenzo è affetto da Sla – Sclerosi Laterale Amiotrofica, e suo figlio Davide soffre di neurofibromatosi dalla nascita. Palmina però non ha mai perso le speranze, e da anni mette il suo impegno per far sì che alle famiglie vengano riconosciuti i propri diritti e per promuovere l’informazione e la ricerca scientifica.
Oggi Palmina sarà premiata presso l'Istituto Superiore di Sanità, quale vincitrice del IV concorso artistico - letterario 'Il volo di Pegaso - Raccontare le malattie rare: parole e immagini”, evento che si inserisce come anticipo della 'Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare', che verrà celebrata il 29 Febbraio.

Palmina ha contribuito con uno scritto e con un disegno della nipotina al libro, ed è risultata vincitrice del concorso con un video intitolato "La voce del silenzio", dedicato al marito Vincenzo.

_________________
Marco


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 Oggetto del messaggio: Re: 29 febbraio
MessaggioInviato: lun 27 feb 2012, 13:26 
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Iscritto il: lun 19 dic 2011, 19:45
Messaggi: 80
Complimentissimi a Palmina che si impegna così tanto per la famiglia e per tanti altri. Un premio meritatissimo.
Ma permettetemi di rivolgere un pensiero anche per tante altre "Palmina" che "lavorano" nell'ombra.
M----a che con scarsissima salute ha assistito suo marito sino alla sua scomparsa dopo anni di malattia, poco più che cinquantenne, poi suo figlio, con una rara malattia che glielo ha tolto a 25 anni.
B---a che ha assistito nel contempo suocero con alzhaimer, figlia M------a con distrofia muscolare sin da piccola, figlio con grave malattia e mancato a 44 anni, suo marito cardiopatico, mancato pure lui recentemente.
Ora M------a è grande, vive con respiratore, non può muovere un dito, nonostante tutto è serena, col suo computer parlante si dà da fare per persone come lei, con telethon ..........
Questi sono solo esempi .........Un grazie a tutte queste persone.
scusate ..Teresa


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