morbodiaddison

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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Mi Presento :
MessaggioInviato: mer 29 feb 2012, 17:27 
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Iscritto il: mar 28 feb 2012, 19:40
Messaggi: 23
Località: Teramo
Ciao a tutti mi chiamo Gaetano e scrivo dalla provincia di Teramo,circa un mesetto fa dopo un ricovero in ospedale a Teramo per una forte disidratazione a mio figlio Andrea di 11 anni gli è stato diagnosticato il Morbo di Addison, una cosa nuova e inaspettata per tutti noi,e navigando in internet per informarmi il più possibile sono capitato in questo sito molto utile e interessante sull'argomento siccome siamo nuovi e inesperti confido nei vostri suggerimenti.Ringrazio di cuore tutti i medici della Pediatria di Teramo che nel giro di pochi giorni sono riusciti a diagnosticare questa malattia visto che da come leggo sul sito non è tanto facile da capire in breve tempo,Adesso Andrea sta bene,prede i suoi farmaci (Idrocortisone e Florinef) e andiamo avanti con i controlli,fin ora tutto bene.un saluto a tutti Gaetano.
PS.
C'è quacuno nella provincia di Teramo con la stessa Malattia?
Ciao.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi Presento :
MessaggioInviato: mer 29 feb 2012, 22:30 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Ciao Tano e benvenuto (si fa per dire..)
io sono la mamma di Pietro a cui è stato diagnosticato l'Addison all'età di 5 anni. Ora ne ha 10, sta bene e, grazie alla terapia (idrocortisone e fluorinef) fa una vita normalissima tanto che, a distanza di 5 anni, ci siamo quasi scordati la malattia se non per le scadenze giornaliere delle pastiglie ed i controlli bimestrali. Anche noi siamo stati fortunati, la diagnosi è arrivata dopo pochi giorni di ricovero all'ospedale di Udine. Se hai domande, perplessità o curiosità chiedi pure, siamo qui per quetso. Nadia


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi Presento :
MessaggioInviato: gio 1 mar 2012, 12:27 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 459
Località: Roma
Benvenuto ad Andrea e al papa' anche da parte mia veramente di cuore . Spero ma ne sono sicuro che questo forum possa servire .
Marco

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Marco


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 Oggetto del messaggio: Re:Grazie
MessaggioInviato: gio 1 mar 2012, 12:53 
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Iscritto il: mar 28 feb 2012, 19:40
Messaggi: 23
Località: Teramo
Un Grazie Grande Grande per il Benvenuto nel forum da parte mia e del piccolo Andrea a Nadia e Pietro di Udine e a Marco di Roma.
Volevo Domandare due cose:
Ma in Quanto tempo riuscite a procurarvi il Florinef? visto che noi lo abbiamo ordinato a fine Gennaio e a oggi Ancora non è arrivato nella Farmacia dell'Ospedale,siccome è la prima volta penso che sia solo un disguido o no? con l'idrocortisone invece tutto bene perchè è arrivato quasi subito.

La seconda domanda riguarda l'ospedale di Padova dove se ho ben capito dovrebbe essere il più importante centro per quanto riguarda questa malattia in italia,noi tramite l'Ospedale di Teramo siamo in contatto con il Banbin Gesù di Roma dove Presto andremo per approfondire gli esami.ciao a presto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi Presento :
MessaggioInviato: gio 1 mar 2012, 13:54 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Ciao Tano,
innanzi tutto scusa perchè so che mi hai contattato anche via mail ma ti rispondo solo ora. Nella provincia di Teramo c'è ul altro paziente che si è messo in contatto con noi, un signore di Montesilvano che abbiamo anche conosciuto di persona in occasione di una congresso a Montesilvano la primavera dell'anno scorso e se mi dai il tempo di contattarlo (per via della legge sulla privacy) cercherò di farti avere i suoi numeri al più presto così magari vi potete sentire. Nella provincia di Teramo ci sarebbe poi anche una signora di cui però al momento ho solo nome e cognome, vedo se ci sarà possibile contattarla.
Poi fa piacere sapere che Andrea nel complesso sta bene e che l'Addison gli è stato diagnosticato abbastanza in fretta. Cercate di non preoccuparvi, vedrete che tra un po' imparerà da solo a conoscere le sue necessità e come dice Nadia, che è sicuramente molto esperta, qualche volta si dimenticherà di avere questa malattia.
Per i centri di riferimento vi hanno consigliato il Bambin Gesù di Roma per un motivo particolare ? Forse perchè seguono altri bambini 'addisoniani ? Anche presso l'ospedale di Perugia c'è un ottimo specialista che segue diversi pazienti, non so però se per voi questo sia più comodo ed in ogni caso non sono certa che operi anche a livello pedriatrico.
Padova è sicuramente il centro con più casi di Addison ma se non avete problemi particolari penso che potete anche rivolgervi a Roma.
Cosa dice Andrea ? come ha preso questa novità ?
Antonella


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi Presento :
MessaggioInviato: gio 1 mar 2012, 14:03 
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Iscritto il: lun 2 apr 2007, 11:45
Messaggi: 459
Località: Roma
Per quanto riguarda il Florinef dipende da regione a regione . Io ci ho messo 50 giorni . COmunque telefonagli e ricordaglielo spiega anche l'urgenza . Può servire .
Per l'ospedale l'imnportante è che Andrea sia seguito da un bravo endocrinologo la struttra viene di seguito . L'endocrinologo è fondamentale deve sopratutto nel primo periodo rispondere a 100 domande , essere presente , disponibile .
Io nella malattia sono stato fortunato perchè l'endocrinologo che mi ha scoperto l' addison è stato sempre presente . Se vuoi ti do il numero se mi mandi un email a antoninimarmi@tiscalinet.it . Anche il Policlinico Gemelli con Corsello è un punto importante per l'Addison . Ma ti ripeto cerca la persona adatta il resto viene dopo . mi raccomado un in bocca al lupo ad Andrea e spiegagli che nostro forum il thread piu' visistao è quello delle ricette quindi non siamo solo malati depressi .
Marco

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Marco


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi Presento :
MessaggioInviato: gio 1 mar 2012, 14:19 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Benvenuti!!! :D

Bravo Marco, ben detto :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi Presento :
MessaggioInviato: gio 1 mar 2012, 18:36 
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Iscritto il: mar 28 feb 2012, 19:40
Messaggi: 23
Località: Teramo
Per Antonella: Grazie delle informazioni aspetto altre notizie, per quanto riguarda L'Ospedale Banbin Gesù di Roma credo che si siano messi in contatto li perchè è un Ospedale pediatrico ed è il più vicino a noi, inoltre stanno già collaborando per le dosi delle medicine da prendere.
Andrea come l'ha presa? diciamo abbastanza bene si preoccupa del fatto se può o no giocare a pallone correre o cose del genere ma devo dire che è molto responsabile nel prendere le medicine in orario (si è rimesso la sveglia al telefonino per non dimenticarsene) è un po più nervosetto del solito e più affamato ma penso che la cosa si stabilizzerà.
Nel sito ho letto dell'incontro che si svolgerà a Padova sarebbe interessante assistere ma per noi è un pò lontano,vorrei sapere ogni quanto tempo ci sono questi incontri e se per caso vengono fatti in luoghi più vicini a noi,un saluto papà Gaetano e Andrea.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi Presento :
MessaggioInviato: gio 1 mar 2012, 20:33 
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Iscritto il: sab 28 apr 2007, 18:21
Messaggi: 345
Località: Udine
Tano ha scritto:
Andrea come l'ha presa? diciamo abbastanza bene si preoccupa del fatto se può o no giocare a pallone correre o cose del genere ma devo dire che è molto responsabile nel prendere le medicine in orario (si è rimesso la sveglia al telefonino per non dimenticarsene) è un po più nervosetto del solito e più affamato ma penso che la cosa si stabilizzerà.

Di pure a tuo figlio che può fare tutto quello che vuole. Pietro in questi cinque anni ha fatto gare di nuoto agonistico ed ora tornei di ping pong. L'importante è che impari a sentire i messaggi che gli manda il suo corpo e che si fermi in tempo quando qualcosa non va. All'inizio è un po' difficile perchè sono ancora "piccoli" ma un po' alla volta vedrai che il nervosismo sparirà. Per quanto riguarda l'appetito anche il mio Pietro è sempre affamato e temo sia un po' un effetto secondario dei farmaci e quindi cerco di controllarlo nell'alimentazione e soprattutto di renderlo consapevole su quello che può e non può mangiare.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi Presento :
MessaggioInviato: ven 2 mar 2012, 11:14 
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Iscritto il: mar 28 feb 2012, 19:40
Messaggi: 23
Località: Teramo
Grazie Nadia per i tuoi consigli ciao.


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 Oggetto del messaggio: Re: Mi Presento :
MessaggioInviato: ven 2 mar 2012, 15:03 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Tano, ti ho risposto con una mail a parte con i riferimenti del paziente che abita nella provincia di Teramo.
Potete contattarlo quando volete.


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