morbodiaddison

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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: ven 23 mar 2012, 12:13 
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Iscritto il: ven 23 mar 2012, 11:19
Messaggi: 6
Località: Oristano - Sardegna
Ciao a tutti,stamane mi son deciso ad iscrivermi dopo che per parecchi anni, visitando il sito,mi siete stati di compagnia e conforto e per questo ringrazio tutti voi. Sono in cura per il MdA da 19 anni ormai
con il Cortone acetato ed alla continua ricerca di un endocrinologo serio e scrupoloso ( vivo in Sardegna).La scooperta del MdA non è stata così traumatica quanto le conseguenze del non averlo curato, infatti dopo una severa pericardite, che mi ha portato al collasso, e dopo l'operazione di finestra pleuropericardica ho avuto una paralisi in seguito a rachicentesi diagnostica. Sedia a rotelle per 1 anno e 4 anni di fisioterapia ( che in modo autonomo continuo a fare) per rimettermi in piedi. Son riuscito con fatica a riconquistare la mia autonomia ed indipendenza anche se qualche problema permane. Ma sapete come dice la canzone di Frank Sinatra:
" Each time I find myself flat on my face I pick myself up and get back in the race"
Spero di entrare in contatto con alcuni di voi, non solo della mia regione, per scambio di info e pareri.
Un saluto a tutti
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: ven 23 mar 2012, 12:23 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Ciao Carlo e benvenuto!

non credo di aver mai letto una testimonianza così drammatica come la tua
addirittura sei finito sulla sedia a rotelle per via dell'addison? pazzesco!


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MessaggioInviato: ven 23 mar 2012, 13:40 
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Iscritto il: ven 23 mar 2012, 11:19
Messaggi: 6
Località: Oristano - Sardegna
Beh non proprio per colpa dell'Addison, più che altro per mia incuria per aver trascurato sintomi ( seppur mai severi) che non avrei dovuto ignorare ed anche per indoneità di certi medici. Ora ne parlo tranquillamente ma, come puoi immaginare, mi ci è voluto parecchio tempo ed introspezione per accettarlo.
Ti ringrazio per l'accoglienza e ti saluto.
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: ven 23 mar 2012, 16:20 
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Iscritto il: lun 19 dic 2011, 19:45
Messaggi: 80
ciao Carlo e " benvenuto. Che triste storia la tua! Non rammaricarti se non ti sei lamentato troppo a suo tempo dei sintomi che avevi, molti di voi sono stati magari più insistenti ma poi succedeva che venivano presi per paranoici. L'importante è che il peggio sia passato e che ora cominci a recuperare, ti faccio un mondo di auguri.Verrai a Padova? ciao Te.


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: ven 23 mar 2012, 18:08 
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Iscritto il: ven 23 mar 2012, 11:19
Messaggi: 6
Località: Oristano - Sardegna
Ti ringrazio Teresa,
assolutamente ! per come sto ora, ripensando a come sono stato, sto alla grande!!
Credo di non farcela per Padova, c'è poco tempo per organizzarsi, ma sarà un Must
per l'anno prossimo.
Ciao, a presto
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: ven 23 mar 2012, 18:23 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 10:02
Messaggi: 531
Località: Vedano al Lambro (MB)
Ciao Carlo e benvenuto tra noi (un altro sardo ancora, aiò!). Spero che riuscirai a riprenderti sempre di più, importante è rimanere su di morale, bravo! Ci credo che nelle tue condizioni è un po' difficile intraprendere un viaggio fino a Padova. Ma sarà per un'altra volta.
Ciao.

_________________
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Nora


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: ven 23 mar 2012, 21:15 
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Iscritto il: mer 2 set 2009, 21:38
Messaggi: 13
Località: desio -mb
Ciao Carlo, benvenuto nel gruppo! Di sicuro ci sarà un'altra occasione per incontrarci. A presto

_________________
CHI VIVE VOLA


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: ven 23 mar 2012, 21:23 
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Iscritto il: ven 23 mar 2012, 11:19
Messaggi: 6
Località: Oristano - Sardegna
Grazie dell'accoglienza.
In realtà andare a Padova non sarebbe un problema dal punto di vista logistico ( guido, ho la macchina e mi piace muovermi)
ma per il periodo fissato, credo sia fine aprile, non posso liberarmi. Per noi della Sardegna occorrono 2 gg solo per il viaggio.
In ogni caso è una cosa che voglio fare, che è bene fare spero l'anno prossimo.
Inoltre mi stuzzica anche la possibilità di conoscere alcuni di voi che, pur senza saperlo, mi siete stati d'aiuto.
Grazie a tutti.
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: sab 24 mar 2012, 0:38 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
sei il benvenuto Carlo :-)

sei un veterano dell'addison, io sono malata da soli 16 anni, una vita...
quali farmaci prendi?


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 Oggetto del messaggio:
MessaggioInviato: sab 24 mar 2012, 13:10 
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Iscritto il: ven 23 mar 2012, 11:19
Messaggi: 6
Località: Oristano - Sardegna
Ciao Ewa,
beh credo che ce ne siano altri come me, forse in cura anche da più anni. Ho scoperto di esserne affetto, troppo tardi per evitare tutte le disgrazie, all'età di 30 anni. Inizialmente, per 2/3 anni ho preso il cortiron depot ( intramuscolo 1 volta alla sett) dopo ulteriori controlli mi han dato il cortone acetato ( 1 cpr al mattino + 1/2 cpr al pomeriggio)che continuo a prendere assieme ad un protettore gastrico ma al prossimo check up e ricovero in H chiederò l'idrocortisone. Ho letto i commenti di alcuni del forum che hanno trovato giovamento migliorando la sintomatologia ed in particolare che dovrebbe dare meno problemi allo stomaco.Che ne pensi? Vorrei conoscere il tuo parere.
A presto,
Carlo


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: sab 24 mar 2012, 13:55 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
Ciao Carlo, io prendo da sempre il cortone ma non prendo nessun protettore gastrico perché non ho i particolari problemi, prima prendevo anche in modo continuativo il florinef mezza pastiglia a giorni alterni, ora lo prendo solo quando ho i sintomi di carenza in pratica quando fa caldo ho bisogno anche di florinef.

Anch'io come te ho letto le testimonianze delle persone che si trovano meglio con l'idrocortisone perché agisce prima, perché non affatica il fegato e allora perché non provare?

l'idrocortisone

è simile all’ormone finale prodotto dal surrene
assunto in tre dosi giornaliere è il farmaco ideale
è assorbito quasi completamente nello stomaco
se si assume a stomaco vuoto, è attivo in circolo già dopo 30 minuti
può essere misurato nel sangue e nelle urine e ciò rende più semplice il monitoraggio della dose terapeutica
Problema:
non è in commercio in Italia ma viene fornito dal Servizio Farmaceutico della propria ASL su prescrizione dello specialista.

ci avevo pensato anch'io ma alla fine mi tengo il mio cortone :)

buona giornata


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: sab 24 mar 2012, 16:36 
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Iscritto il: sab 3 lug 2010, 20:02
Messaggi: 330
Località: roma
:D Benvenuto Carlo :D

_________________
Ma 'ndo vai........se il cortisone non ce l'hai.
Prendilo in fretta....che l'Addison non aspetta!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: dom 25 mar 2012, 18:18 
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Iscritto il: ven 15 mag 2009, 20:51
Messaggi: 48
Località: provincia di Lecce
Ciao Carlo, benvenuto.
Ognuno di noi ha alle spalle i brutti e lunghi momenti vissuti prima della diagnosi della malattia, e chi più e chi meno abbiamo passato brutti periodi. Ma ci sono storie come la tua e di altre persone ancora più sconvolgenti. Hai sofferto tanto, ma dimostri anche di avere tanta vitalità e volontà che sicuramente ti aiuteranno molto. Coraggio Carlo e tantissimi auguri.

_________________
paolo


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo iscritto
MessaggioInviato: gio 29 mar 2012, 19:27 
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Iscritto il: ven 27 gen 2012, 23:11
Messaggi: 71
Località: Roma
benvenuto!!! ;-))

_________________
Nihil difficile volenti.


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MessaggioInviato: ven 30 mar 2012, 12:26 
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Iscritto il: ven 23 mar 2012, 11:19
Messaggi: 6
Località: Oristano - Sardegna
Grazie a tutti,
in effetti, Paolo, il periodo scuro che ho vissuto mi ha insegnato ad apprezzare le cose "semplici" della vita. Cose che noi tutti magari davamo per scontato, ho imparato questa lezione grazie a persone, incontrate nei vari centri di riabilitazione, che stando in condizioni peggiori delle mie, mi hanno fatto sentire come una fortuna, ma anche un dovere, quello di cercare una "rinascita", che loro più di me, credevano possibile. A loro và il mio pensiero ogni volta che faccio un passeggiata o vado a nuotare ed il poterlo fare lo considero un grande privilegio.
Un saluto,
Carlo


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