morbodiaddison

Salve a tutti
Spero che questo piccolo argomento possa interessarvi.
Visto e considerato che i nostri cari medici non sembrano affato aver studiato sugli stessi libri, volevo chiedervi :

Quali esami fate esattamente?
Ogni quanto?
Comprendono anche tac o radiografie degli organi interessati?
Quali sono i valori considerati sufficenti dal vostro medico?
Quanto idrocortisone o cortone acetato assumete quotidianamente?
E il florinef?
Quali sono gli orari che vi hanno prescritto?
E altri medicinali come l'eutirox per la tiroide?

Credo che sia utile per tutti conoscere e/o riconoscere nella vostra esperienza, la migliore strada da percorrere per una vita piu tranquilla e sicura.

Allora...
Mano alla tastiera e via!

Thomas

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e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!

Argomento molto interessante, grazie Thomas! Allora inizio con il mio "programma":

Esami eseguiti regolarmente:
- Na+, K+, Cl-
- ACTH
- Renina
- Aldosterone
- (Cortisolo)
- nel mio caso per la tiroide anche TSH, T3 e T4
- sembra scontato, ma comunque importantissimi sono: pressione arteriosa e peso corporeo (questi due li faccio io regolarmente a casa)

All'inizio, gli esami del sangue li facevo abbastanza spesso, prima ogni mese, poi ogni tre ecc. Adesso che sembro impostata bene, il mio medico mi ha detto di tornare con gli esami tra un anno circa. Comunque, se dovessero esserci problemi, bisogna farli prima.
Riguardo i valori "normali", bè, i medici si basano sui valori normali di riferimento dei rispettivi metodi usati per l'esame. Però c'è da dire che i valori "normali" sono dati statistici. Sopratutto il cortisolo nel sangue potrebbe essere, in condizioni tranquille, essere ancora benissimo nella norma, ma quando si becca il minimo virus, i surreni non ce la fanno più ad aumentare il cortisolo e ti butta giù. Bisogna tener conto di queste cose. E' più indicativo l'ACTH che reagisce prima.

Altri esami eseguiti:
In ospedale, quando mi hanno scoperto l'Addison, mi avevano fatto una TAC per escludere tumori alle surreni e una radiografia del torace per escludere la tubercolosi, due possibili cause per la malattia. Ma questo solo una volta. Poi, fatti gli esami degli autoanticorpi, era chiaro da dove venisse la malattia.

Terapia:
Mattina ancora al letto, tutto su stomaco vuoto con acqua: 1 Cortone (25 mg), 1/2 Florinef, 75 /100 mcg Eutirox (giorni alterni)
Pomeriggio (tra le ore 2 e 3): 1/2 Cortone
Sera (tra le ore 6 e 7): 1/2 Cortone
E' parecchio di Cortone, ma abbiamo anche provato a ridurre: non andava bene.

Per quanto possa essere interessante una "panoramica" di questo tipo per gli altri malati, ma va comunque tenuto conto che ogni Addisoniano è un caso a parte, sopratutto per quanto riguarda la terapia: quello che va bene a uno, a un altro potrebbe essere troppo o troppo poco. Importante è sopratutto come vi sentite soggettivamente, ma anche il peso e la pressione del sangue... e spero che stiate tutti bene

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Nora

Anche i miei esami sono quelli di noraaipa, che faccio 4 mesi circa... In più faccio un'ecografia alla tiroide una volta all'anno (ma mai che mi dicano se è maschio o femmina! ).

La mia terapia è:
Mattina (verso le 8 o comunque a stomaco vuoto): 1 e 1/2 di Hydrocortisone (10 mg), 1/2 Florinef, 1 Eutirox (75 mcg).
Pranzo (verso le 2): 1 Hydrocortisone.
Cena (verso le : 1 Hydrocortisone e l'altra metà di Florinef.

Posso aggiungere che quando ero ancora in ospedale avevo iniziato la terapia con orari diversi (8:00-12:00-16:00) ma risultava un pò scomodo per il pomeriggio.. Infatti i medici mi hanno spostato quasi subito l'orario a quello odierno: almeno così si riesce a coincidere quasi con i pasti!

ciao a tutti!

(sono una new entry, di milano, diabetica da 22 anni, addisoniana e ipertiroidea da 3)

la mia terpia è di 1 idrocortone al mattino e 1/2al pomeriggio.

'va bene' nel senso che sto bene e no mi sento stanca o che altro.
pressione a posto, peso in costante aumento (circa 20 chili da che mi sono ammalata, ma in contamporanea alla tiroide)

ACTH sempre un disastro
aldosterone mai risalito
renina ballerina

in passato ho preso del florinef, ma ora mi dicono che 'è inutile, se sta bene!'

e io sto bene!

ciao a tutti. sono l'iposurrenalismo centrale, cioè laura
esami eseguiti:
cortisolo 24 urinario delle 24 ore
acth
test di stimolo acth
tsh, ft3, ft4 ogni 3 mesi (dopo 2 anni non è ancora a posto)
mai fatto renina e aldosterone
tac ipofisi
eco tiroide
POSOLOGIA
1/2 cortone ore 8, 1/4 ore 12, 1/4 ore 18
eutirox 75/100 a giorni alterni.
PERCHè è IMPORTANTE LA PRESSIONE?
Lo chiedo perchè quando stavo malissimo la pressione era bassa (50/-80-90) .
Ora con la terapia va meglio, ma devo sempre limitarmi .

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che pazienza ci vuole nella vita!

Salve a tutti!
Grazie per le prime risposte!
Mi rendo conto che io stesso no ho ancora messo le mie... verranno appena avro gli esami sotto gli occhi.

Per ora posso dirvi come e' composta ma mia giornata in pillole.

Al mattino appena sveglio prendo il levotirox (eutirox 50/75jul alternati)
dopo mezzora piu o meno prendo 20mg di hidrocortisone
a pranzo prendo mezza pillola di florinef 0.1 mg
e nel pomeriggio verso le 4 prendo 10mg di hidrocortisone.
la sera nulla... salvo rari casi

Se vi chiedo tutto cio e' perche il mio medico mi tiene su dei valori tendenzialmente bassi... dice che e' meglio tenersi un po di fatica e prendere meno cortisolo per evitare di averne in eccesso nel sangue...
capisco il suo scrupolo nel volermi preservare dagli effetti collaterali del cortisone... ma mi chiedo : possibile che in america ad esempio sarebbero pronti quasi a doppiarmi la dose?
Possibile che devo sempre sentirmi dire che ho la pressione bassa?
e il florinef... voi tutti lo prendete al mattino. sinceramente per me sarebbe una manna prenderlo al mattino... e' una scelta fatta da voi? dal vostro medico?
In terzo luogo... il levotirox... mi e' sempre stato detto che doveva essere preso lontano dai pasti e dalle altre pillole... quindi predo il levotirox mezz'ora minimo prima di fare colazione e prendere l'hidrocortisone.
Insomma... forse potrei facilitarmi la vita prendendo un bel boccone di medicine al mattino e poi via fino al pomeriggio!
e riguardo alla sera, mi e' stato detto di prenderne verso le 8 solo in previsione di notte movimentata.

a presto per i dettagli sugli esami...
Tom

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e la vita la vita... la vita l'e' bela l'e' bela!

Spiritoso!!! Si chiama LA tiroide: naturalmente è femmina!


Alla sera prendi il Florinef??? Per questo chiederei spiegazione al tuo medico. Quando c'era il nostro ultimo incontro degli Addisoniani a Padova, qualcuno aveva fatto una domanda al Prof. Betterle (il nostro "specialista di riferimento" e importante ricercatore sul campo del morbo di Addison) a questo riguardo. Lui era dell'opinione che prendere il Florinef alla sera non ha senso perché ti fa alzare la pressione del sangue. E questo di notte è abbastanza inutile (in condizioni normali). Però, naturalmente non sono un medico e non voglio per niente intromettermi nelle tue cose, ma questo è quello che mi ricordo e Betterle sembrava piuttosto deciso. Ma comunque, prova forse a parlarne con il tuo medico.

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Nora

Ciao Laura,

Misurare la pressione è importante perché indica come sei messa con la dose di cortisone. Sopratutto il Florinef ti aumenta il sodio e ti abbassa il potassio che ti causa un aumento della pressione e una ritensione di acqua nelle cellule del tuo corpo. Se prendi troppo di cortisone (anche di Cortone o di Idrocortisone), ti si alza troppo la pressione e ti gonfi (-> peso); se invece ne prendi troppo poco ha l'effetto contrario.
Poi per il gonfiore, se hai anche problemi con la tiroide potrebbe interferire un po' anche lei... Ma se c'è troppo poca acqua nel corpo, la tiroide non ha più niente per gonfiare.

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Nora

CIAO Nora, grazie per la spiegazione sodio - potassio , e sei così gentile da ampliare il discorso " la tiroide non ha più niente per gonfiare" che non ho capito.

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che pazienza ci vuole nella vita!

Inizialmente anch'io prendevo il Florinef la mattina alle 8 insieme al Cortone, ma da Agosto 2006 lo prendo anch'io la sera alle 23 insieme ll'ultima dose di cortone..all'inizio il cambiamento mi faceva paura però mi stò trovando Bene..e poi comunque i pareri dei medici sono discordanti ANCHE su questo..

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superpam.

Mi hanno indicato di prendere, a stomaco, :


quando mi alzo, la mattina sulle 8, una pillola di cortone acetato da 25mg


tra le 16 e le 17 una pillola di cortone acetato da 25mg

stop

ma ancora devo appronfidire con altre visite e soprattuto esami.

Vi farò sapere

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Firma in costruzione

Ciao Laura,
cerco di spiegarmi meglio. Se uno ha l'IPOtiroidismo il corpo tende a gonfiarsi più o meno, sopratutto a causa di una maggiore ritensione di acqua (il meccanismo preciso per la tiroide non te lo so spiegare adesso). Se invece c'è una carenza di acqua nelle cellule a causa del basso livello di sodio per l'insufficienza surrenale, la tiroide praticamente non ha "materiale" da mandare nei tuoi piedi o nelle tue palpebre cioè non ti gonfi più neanche con il più forte ipotiroidismo del mondo. Ma questo naturalmente solo quando sei in forte insufficienza non trattata di entrambe le ghiandule. Con la terapia giusta dovresti essere né troppo "magra" per la disidratazione né gonfia.

Comunque, dicono che, avendo insieme ipotiroidismo e morbo di Addison, bisogna prima sistemare la terapia dell'Addison e poi quella per la tiroide. Questo è spiegato anche sul "bugiardino" dell'Eutirox che prima dell'assunzione si deve controllare la funzione delle surreni, ma purtroppo non lo fa quasi nessuno. Anche a me, l'assunzione e addirittura l'aumento dell'Eutirox ha dato l'ultimo colpo verso una bella crisi addisoniana perché il consumo di cortisolo cresce - e così anche la carenza di cortisolo, visto che le surreni non ce la fanno più.

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Nora

ossantocielo nora!

quindi ora che la tiroide me la tolgono
dovrò iniziare con delle belle botte di eutirox
che mi succederà?


posso pensare ad un mezzo alternativo per le vacanze?

..., non ti preoccupare, ti daranno la quantità giusta per te!

Del resto, ci vieni anche tu stasera all'incontro, visto che sei di Milano?

Ciao.

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Nora

udeeo, dove???

avrei anche il corso CHO a Niguarda stasera

(sbircio nella sezione per vedere se ci sono info lì sull'incontro di stasera )