morbodiaddison

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: mar 20 nov 2012, 16:10 
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Iscritto il: gio 19 apr 2007, 11:02
Messaggi: 39
Ho da poco conosciuto una nuova amica a cui un mese fa è stato diagniosticato l'Addison. Ovviamente le ho dato come punto di riferimento la nostra associazione, ma in attesa che lei si "smalizi" mi permetto - su sua autorizzazione, ovviamente - di chiedervi un parere sui farmaci che prende.
Io trovo bizzarra la sua posologia sia per l'assenza del Florinef che per la presenza del Decadron.
Ovviamente mi guardo bene dal giudicare l'operato dei medici e il mio è solo un modesto parere, ma chiederei anche il vostro di "modesto parere".
:wink:
Lei prende:
Cortone acetato 25 mg: 1 cp dopo colazione, ¾ cp dopo pranzo, 1/2 cp dopo cena
Decadron 0,75 mg: 1/2 cp ore 23

Che ne pensate? Lei non sta benissimo, crampi alle gambe e mente molto offuscata. Però è anche "solo" un mesetto che ha scoperto l'Addison ed è in terapia, quindi io ho cercato di tranquillizzarla che ci vuole un attimo di pazienza. Ma la sua terapia, personalmente, mi lascia perplessa.

Grazie
Loredana


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MessaggioInviato: gio 22 nov 2012, 14:12 
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Iscritto il: lun 12 nov 2012, 10:31
Messaggi: 46
io trovo elevata la dose di cortone, il mio medico mi ha sempre detto che può favorire il diabete...Non capisco l'assenza di florinef ma all'inizio può succedere, e non capisco neppure il decadron.
Sa che deve salare?
Ciao


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MessaggioInviato: gio 22 nov 2012, 14:41 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
i crampi, la difficoltà di stare in piedi sono segnali della carenza di aldosterone quindi serve il florinef
per liberarsi dai crampi per il momento vanno bene anche le bustine di magnesio

Carenza di mineralcorticoide
(fludrocortisone acetato) Calo della pressione arteriosa, debolezza stando in piedi, desiderio di cibo salato, crampi muscolari

http://www.morbodiaddison.org/MalattiaConvivere.htm

la dose di cortone è soggettiva, io ne prendo 1/2 la mattina e basta, cmq basta fare il cortisolo urinario per vedere se il dosaggio del cortone è adeguato o no


Ultima modifica di Ewa il gio 22 nov 2012, 14:52, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: gio 22 nov 2012, 14:45 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
una cosa importante: il cortone o idro andrebbero presi a digiuno


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MessaggioInviato: ven 23 nov 2012, 10:51 
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Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
questa cosa del digiuno non mi era stata detta......ma l ho capita da solo con l esperienza....è verissima....bastano anche solo 5 minuti prima del pasto.....l importante è che arrivi in pancia quando la pancia è vuota :)


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MessaggioInviato: ven 23 nov 2012, 17:11 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
ma poi non si rovina lo stomaco a digiuno?
è solo questa la mia paura!


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MessaggioInviato: dom 25 nov 2012, 11:18 
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Iscritto il: lun 12 nov 2012, 10:31
Messaggi: 46
Anche io ho la stessa paura, cioè che rovini lo stomaco,lo chiederò lunedì al mio endo.

Un'altra cosa che volevo dire che tutti i vari endocrinologi che ho conosciuto hanno sempre avuto molta cautela nel far aumentare le dosi di cortisone al bisogno, mi hanno detto: solo se la febbre è alta .

Rispetto al cambio fra cortone e idrocortisone volevo chiedervi se avete notato, come lo noto io, una grande differenza a livello emotivo. Premetto che capisco che sto traendo troppe conclusioni solo dopo una settimana di cambio, ma sono talmente diversi che, dopo 20 anni di cortone, mi sento spaesata. A livello emotivo l'idrocortisone mi fa sentire meno emotiva, più "fredda" e non so se è un bene o un male, prima invece sentivo una forte energia e poi un forte calo con conseguenti stati emotivi, un pò li rimpiango ma certamente devo abituarmi.
Voi avete notato queste differenze? Le trovate positive?
Ciao a tutti e buona giornata


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MessaggioInviato: dom 25 nov 2012, 11:40 
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Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
teresa 20 anni di cortone a raffronto con 1 sola settimana di idrocortisone...... la prima cosa che mi viene in mente è che non sei alle prime armi, per cui certamente fai delle valutazioni frutto di anni di esperienza e meritano molta attenzione :)

la differenza oggettiva, che prescinde dallle nostre valutazioni, è che il cortone passa per il fegato, viene bruciato, e ci da la disponibilità del cortisolo.....l idrocortisone invece non richiede trasformazioni......
anchio ho preso cortone per molti anni....gli stati emotivi di cui parli mi fanno pensare al differente stato emotivo in cui ci si sente in conseguenza dei diversi picchi di efficacia del cortone.....il cortone è cortisolo a rilascio modificato, che inevitabilmente finisce per avere una curva di efficacia da minore a maggiore e di nuovo a minore.....percio non da stabilità....questa è la prima cosa che mi pare di aver capito nel passaggio all idrocortisone, perche anchio avevo notato qualcosa di simile agli stati emotivi di cui parli, e li avevo ricondotti al fatto che il cortone appena assunto deve aspettare un po per entrare a regime, e invece dopo un certo numero di ore sta finendo la sua efficacia, riserva (parlo delle 2 ore prima della nuove dose pomeridiana).....ora invece con l idrocortisone queste sensazioni son quasi finite, perchè entra in circolo piu in fretta....si è ridotta di molto la fase di entrata a regime....e quella di fine regime lo stesso perche l idrocortisone lo assumo in 3 dosi, non piu solo 2, per cui in anticipo, consentendomi di non avere piu la fase di stanca, che è quella della digestione al pomeriggio...ora lo assumo prima del pasto alle 2 e sto molto meglio....la copertura è piu razionale....

concludo quindi che il tuo sentirti piu "fredda" è semplicemente un sentirti meglio....sei piu stabile....è una valutazione che ho fatto anchio su di me, e questa è la conclusione a cui sono arrivato :)


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MessaggioInviato: dom 25 nov 2012, 13:19 
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Iscritto il: lun 12 nov 2012, 10:31
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Grazie, sei gentilissima e rassicurante, ti auguro una bella domenica


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MessaggioInviato: dom 25 nov 2012, 20:29 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
facci sapere teresa cosa dice il tuo endo sulla questione del cortone a stomaco vuoto!
quanto all'idrocortisone non capisco perchè a me gli endocrinologi che fino ad ora ho consultato non mi hanno detto di usare quello direttamente...dovrebbe fare anche meno male al fegato!oltre agli effetti!
il fatto di sentirsi meno emotiva secondo me è positivo! ti porterà meno ansia e più benessere.

ma secondo voi posso fare un pochino di aerosol con antibiotico e mucolitico ?
mica è negato con il cortone e il florinef?
sono raffreddata e ho muco!
grazie non saprei come fare senza di voi!


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MessaggioInviato: mar 27 nov 2012, 13:14 
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Iscritto il: lun 12 nov 2012, 10:31
Messaggi: 46
Ho telefonato all'endo e sul fatto di prendere o meno l'idro a stomaco vuoto mi ha confermato che a digiuno fa effetto prima però ha detto di vedere come reagisce lo stomaco. Ora io di scoprire se mi fa male o meno non ne ho voglia, lo prendo dopo colazione e mi va bene così.
Non ricordo chi diceva che il suo endo non lo faceva tornare al cortone dall'idro: il mio invece, che è il primario del Bellaria di Bologna, dice che non c'è problema, se non mi trovo con l'idro posso tornare al cortone acetato.

ciao a tutti


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MessaggioInviato: mar 27 nov 2012, 14:37 
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Iscritto il: gio 19 apr 2007, 11:02
Messaggi: 39
Prima di tutto vi ringrazio per il supporto per la mia nuova amichetta "ciancicata".
Invece a me il dott mi incentiva ad aumentare la dose di cortisone, non solo se mi sento male ma addirittura se prevedo dei giorni stressanti fisicamente o psicologicamente. Il problema ovviamente è capire quando è il caso di aumentare e di quanto ... ma se fosse facile dove sarebbe il divertimento? :D


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MessaggioInviato: mar 27 nov 2012, 22:34 
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Iscritto il: mer 27 apr 2011, 21:46
Messaggi: 5
Località: vittorio veneto
ciao, io ne prendo 1e 1/2 la mattina, e mezza pastiglia di florinef,
dopo pranzo 1e1/4
quando ho delle giornate assolutamente nere, che non riesco ad andare avanti mi prendo un altro 1/4
ciao a tutti


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MessaggioInviato: mer 28 nov 2012, 11:17 
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Iscritto il: ven 15 giu 2012, 16:47
Messaggi: 77
anchio sono stato autorizzato ad aumentare le dosi eccezionalmente in base a mie valutazioni.... è una cosa importante....è una di quelle cose per cui avrei pensato avremmo eventualmente dovuto combattere...invece no.... visto che critico spesso gli endo, stavolta gli dico grazie e bravi :D


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MessaggioInviato: mer 28 nov 2012, 13:05 
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Iscritto il: ven 16 nov 2012, 17:09
Messaggi: 232
alla fine è retorico ma è così.....CIASCUNO è IL MIGLIOR MEDICO DI SE STESSO!
da quel poco che ho capito se prendi 1/4 di compressa in più ogni tanto perchè ti senti più stanco non succede niente,,,cmq occorre cautela!
che dite voi che avete esperienza di addison da molti anni?


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