morbodiaddison

Buongiorno a tutti.
Sono nuova del forum e mi presento.Mi chiamo Tiziana. Non sono io ad avere l’Addison ma mio marito. Comunque è un po’ come se lo avessi anch’io. Si tratta del cosiddetto “Addison bianco”, in quanto subentrato a causa di un intervento di ipofisectomia conseguente ad adenoma avvenuto nel 2008.
Incredibilmente nessuno al centro che ci segue da dopo l’intervento ci aveva parlato di Addison, nè ci aveva messo al corrente dei rischi che si corrono. Lo avevano messo in terapia sostitutiva con Cortone Acetato, ma non avevano aggiunto altro. Solo nel 2012 dopo aver letto qualcosa in merito su internet ho domandato all’endocrinologo che lo segue se anche lui avesse l’Addison e questo ha tranquillamente tirato fuori un foglio prestampato sul quale erano riportate tutte le precauzioni che un malato deve seguire, tipo aumentare la terapia in caso di stress, tenere a portata di mano delle fiale di idrocortisone o avvisare il personale medico in caso di interventi chirurgici e via dicendo.
Noi per più di tre anni abbiamo ignorato completamente tutte queste raccomandazioni. Non avevamo inoltre idea di cosa potesse prostrare tanto mio marito in alcune situazioni.
Appena “scoperta” questa cosa siamo andati a Padova dal Professor Betterle che ci ha chiarito un po’ il quadro.
In seguito ad un periodo di stanchezza la scorsa primavera siamo passati dal Cortone Acetato all’Hydrocortisone e per alcuni mesi è andata meglio.
Ultimamente però capitata che mio marito si senta profondamente stanco, svogliato, depresso, molto infreddolito e con dolori muscolari. Dice di avere la testa pesante, ovattata.
Potrebbero essere i sintomi di una carenza di cortisolo? Ma se così fosse non riusciremmo ad individuare un fattore scatenante.
Capita anche a voi di sentirvi male senza particolari motivi? Cosa vi sentite?
E in questo caso come vi comportate?
Proprio questa mattina dopo tre giorni di malessere, (stanchezza estrema, dolori muscolari, freddo da battere i denti) nei quali aveva aumentato di 1cpr la terapia senza risultato , gli ho iniettato una fiala di idrocortisone da 100 intramuscolo. Dopo 15 minuti circa il freddo è passato e si è rilassato a tal punto da assopirsi. Non so se ho fatto bene, a colazione aveva già preso due compresse di Hydro senza beneficio…ma vederlo stare così male senza fare nulla…
E poi per l’urgenza non saprei a chi rivolgermi..il medico di base… ne sa meno di noi… l’endocrinologo … quello non ci aveva nemmeno detto dell’Addison… lo porto al PS… ci lasciano lì cinque ore e poi chissà …
Scusate la lunghezza della mia mail. Vi sarò grata se vorrete darmi un suggerimento su come affrontare queste situazioni. Grazie mille

ciao Tiziana, benvenuta nel forum! credo che tuo marito abbia avuto una crisi e tu l'hai gestita molto bene, brava!

Che cos'è una crisi addisoniana?

Di crisi addisoniana si parla quando, a causa di infezioni, traumi, forte disidratazione o interventi chirurgici, i sintomi della malattia diventano molto acuti per una forte carenza di cortisolo.
Una crisi addisoniana è caratterizzata da:

estrema debolezza
confusione mentale
forte stanchezza, in casi avanzati fino al coma
forti vertigini
nausea e/o vomito
forte mal di testa
polso anormale – troppo veloce o troppo lento
pressione arteriosa troppo bassa
sensazione di freddo
eventuale febbre
eventuale sensibilità addominale

http://www.morbodiaddison.org/MalattiaCrisi.htm

come va la pressione di tuo marito?
forse i medici non lo dicono ma è importante sapere che noi dobbiamo mangiare salato, salando per bene i nostri cibi
gli esami come sodio, potassio, tutto ok?
avete fatto il controllo alla tiroide?

per le urgenze nel sito dell'AIPaD trovi la lettera da consegnare al pronto soccorso dove è ben spiegato di cosa ha bisogno un malato quando ha la crisi addisoniana

qdo io mi sento male ho la nausea, i conati di vomito, o il vomito, pressione bassissima, respiro male, ho freddo, ho la diarrea

come prima cosa aumento il cortone ma nel caso del vomito vado al pronto soccorso o dal medico per farmi fare il flebocortid
spesso la complicazione della diarrea/vomito è la disidratazione quindi servono le flebo di fisiologica e questo ti fanno al pronto soccorso

spero di aver risposto almeno in parte alle tue domande cmq per ogni altra cosa noi siamo qui

un abbraccio

la lettera è questa

http://www.morbodiaddison.org/soscrisisletterit.pdf

Come ti ha detto Ewa benvenuta Tiziana ( darei il benvenuto a tuo marito ma vedo che non si sente bene ) .
Capisco il disagio tuo ...per le persone che ci sone vicine sono incomprensibili molte cose anche perche' nessun esimio professore le spiega ( betterle e uno sparito numero di endocrinologi si invece) .
Tuo marito ha avuto una crisi e di questo penso ve ne sia la certezza . E tu sei stata molto brava a fargli la fiala .La domanda è perche': alcune risposte te le ha date Ewa . Altre possono influire ( l'esatto dosaggio alle ore giuste non fai da te ) ; problemi che non sono addison ma incidono sull'addisson ( infezioni, malattie ).
Questo si puo' vedere solo con un controllo del sangue completo a digiuno anche di pasticche ( mettici anche la tiroide , la ferritina , renina oltre a ACTH , cortisolo e altro ) .Noi siamo qua come una grande famiglia molto molto abbronzata che cerca di aiutare i novizi ; non ti far scrupolo di chiedere sopratutto all'inizio e vedrai che le cose miglioreranno . Speriamo di incontrarvi nei convegni che l'AIPAD organizza . Ti assicuro che per i familiari è interessante forse e di piuì di quanto lo e per noi .
Marco

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Marco

Carissimi,
grazie per l’accoglienza e per le vostre risposte.
Oggi mio marito sta meglio, non ancora in piena forma, ma abbastanza bene.
Scusate se insisto con le domande, ma dopo una crisi quanto tempo ci mettete a riprendervi?
E vi è mai capitato di averne una senza causa apparente?
Ieri pomeriggio siamo stati dall’endocrinologo che devo dire è stato molto gentile, si è preso il tempo di visitarlo, guardare gli esami, (che a metà gennaio erano perfetti, compresi TSH, ACTH, cortisolo, elettroliti), spiegarci alcune cose.
Ha detto, (come avete fatto voi) che abbiamo fatto bene a fare la fiala di idrocortisone perché sembra proprio sia stata una crisi. Ha detto anche che nella vita di un addisoniano capita a volte di averne senza capire il reale motivo e che quando si inizia a percepire “la sensazione” che ognuno di voi impara a riconoscere è meglio assumere subito una compressa di cortisone.
Cosa che è bene fare anche prima di sforzi fisici programmati, tipo partite a tennis impegnative etc.
Devo dire che ieri il dott. è stato davvero gentile e che forse se in precedenza non ci aveva dato risposte era perché non avevamo fatto domande…
Comunque continuo a pensare a cosa possa aver scatenato la crisi…
Cambiando discorso, leggere le vostre esperienze aiuta molto, si capisce che non si è gli unici, che molte altre persone convivono con l’Addison e conducono una vita normale.
Inoltre confrontarsi con chi vive il problema a volte è meglio che parlare con un medico perché come diceva spesso una mia cara zia… vale più la pratica di tutta la grammatica!!!
Ciao a tutti.

ciao Tiziana, se fai il conto che dopo la crisi spesso veniamo ricoverati e il ricovero dura in media 1 settimana ti rendi conto che ci vuole qche giornata di riposo, di dosaggi aumentati, di flebo etc.

io sono convinta che le crisi una causa ce l'hanno: l'influenza, l'alternarsi delle giornate calde/fredde, troppo sforzo fisico v. pulire i vetri, tirare giù le tende, stendere etc. l'ultima volta mi ha portato una crisi non grave ma sono 5 giorni che ho aumentato il cortone

oppure sempre nel mio caso: ho capito che dalla parrucchiera è meglio che io vada dopo le h 14 qdo sono più in forma e non alle 11 o mezzogiorno (ho capelli lunghi, tutte le volte mi ci vogliono almeno 3 ore)

idem per il bagno: preferisco farlo la sera

sono tutte cose piccole, piccolissime ma dopo 16 anni di malattia ho imparato che devo seguire certe logiche del mio corpo e non le altre

sopporto maluccio l'arrivo della primavera e l'estate la passerei in montagna perché il caldo mi sfinisce

la causa dell'ultimo ricovero è stata una tisana che non solo mi ha causato il blocco renale acuto ma anche una bella crisi......1 sett. in ospedale

cose così, niente di trascendentale ma se sto attenta è meglio

io non sono d'accordo con il medico che dice che bisogna assumere una dose supplementare di cortone prima degli sforzi fisici, credo che dobbiamo abituarsi allo sforzo in modo graduale, senza pretendere chissà quali prestazioni e fare gli sforzi che il nostro organismo è capace di reggere ma nell'ambito del dosaggio abituale

ogni estate vado in montagna e cammino dalle 4 alle 5 ore ma il dosaggio è il solito, l'unica cosa che cambia è che non prendo il florinef perché a 3000 metri mi fa star male ma questa è un'altra storia

tua zia aveva ragione, vale di più la pratica....ti ho raccontato la mia

a presto

Cara Ewa,
grazie per la risposta.
Mi ha chiarito che non solo l'influenza, gli interventi chiurugici o i grossi traumi possono scatenare la crisi. Se ho capito bene poi esistono anche crisi di minore entità.
Mio marito questa mattina intorno alle 11 si è sentito nuovamente male, sono corsa a prenderlo in ufficio e su consiglio telefonico dell'endocrinologo gli ho fatto un'altra fiala di Flebocortid da 100.
Alle 17.00 ha detto di fargli prendere una compressa di Hydorcortisone.
Domani dose doppia di compresse.
Leggendoti ho ripensato a cosa ha potuto scatenare la crisi... il mio Amore non si ferma mai.
L'ultimo giorno in cui è stato bene, mercoledì scorso, quindi più di una settimana fa, uscito dal lavoro ha fatto un po' di pesi, ha pedalato un'oretta sulla cyclette e poi alle 21.15 ha iniziato un'oretta di tennis. Ha cenato alle 23.00 e già manifestava i primi segni... poi nei giorni seguenti ha iniziato a stare sempre peggio anche se ha rallentato i ritmi...
Oggi poi non ha voluto restare a casa, dopo l'iniezione ha voluto che lo riportassi al lavoro, nonostante le mie proteste. Forse non ha ancora accettato la malattia.
Questa sera gli faccio leggere la tua mail, chissà che non capisca qualcosa...
Ma che tisana avevi bevuto?
Io gli faccio le tisane quasi tutte le sere.
Per quanto riguarda i capelli ti capisco... anche io li ho lunghi, ne ho tantissimi e pur non avendo l'Addison quando esco dal parrucchiere sono stravolta!!!!
Grazie ancora della risposta.
Ciao ciao

ho bevuto la tisana che forse si chiamava "Sollievo" o qcosa di qsto tipo
avevo la stipsi da oltre 2 settimane, non so proprio come mai perché in genere non mi accade ma l'avevo
le ho provate tutte ma niente e allora vai con la tisana

la mattina dopo è iniziato un vero inferno, ero spaventatissima
fin da subito ero convinta che la causa del mio grande malessere fosse la tisana ma non sapevo bene di cosa si trattava
poi già in ospedale me l'ha chiarito il mio endo: è stata la liquirizia e in modo particolare la senna che è "bestiale"

http://www.pharmamedix.com/principiovoc ... ollaterali

dì al tuo Amore che deve darsi una calmata perché va bene che c'è il flebocortid ma non è mica come bere un bicchiere d'acqua

ora come ora deve riposare, aumentare le dosi del farmaco, stare a casa qche giorno che non è tempo perso ma un vero guadagno in termini di benessere suo ed anche tuo, che sei una santa (che dici si arrabbierà qdo lo leggerà? )

Ciao Ewa,
caspita per una tisana tanti problemi. A volte si sottovalutano gli effetti collaterali delle erbe, perchè si pensa che un prodotto naturale non possa fare male... ed invece....
Oggi mio marito si è riposato, ma non è ancora tanto in forma
Domani facciamo gli esami del sangue... vedremo.
Grazie ancora per le tue risposte, mi hai fatto sorridere ed oggi ti assicuro che non è facile.
A presto.

ciao Tiziana, spero veramente che tuo marito si riposi e si riprenda per bene
ci vorrà qche giorno ma poi starà bene

un abbraccio a te a al tuo marito