morbodiaddison

ciao a tutti,
mi sono iscritta a questo forum un paio di giorni fa, ed è la prima volta che vi scrivo. A me a fine giugno, dopo quasi cinque mesi mi hanno data la diagnosi di iposurrenalismo secondario. Io vivo all'Aquila e sono seguita al Gemelli - Roma - dalla Prof.ssa Laura De Marinis. Prendo l'idrocortisone e sono preoccupata per tutti gli effetti collaterali che ho letto, infatti ho avuto, tra le altre cose, delle coliche alla bocca dello stomaco fino alla schiena come una coltellata, dolorosissime, ma contattando la prof.ssa mi ha detto che non dipende dall'idrocortisone. Ma prima di iniziare la terapia non avevo costantemente sempre doloretti e queste coliche! Comunque, qualcuno di voi è seguito ai Gemelli? Ha quello secondario legato all'ipofisi ? Grazie

Ciao a tutti, mi chiamo Lucia e sono nuova del forum! A fine giugno mi hanno diagnosticato l'iposurrenalismo secondario, in quanto l'ipofisi è ingrossata e produce poco acth. Sono seguita ai Gemelli dalla prof.ssa De Marinis che mi ma ha subito prescritta la terapia con idrocortisone - due pasticche a colazione e una a pranzo. Qualcuno di voi è seguito dalla stessa prof.ssa? Come si trova? Io sono ancora un pò spaesata perchè non vorrei aver iniziato subito la terapia che tutti dicono che è a vita e invece potevo aspettare, anche se lei mi ha detto di no categoricamente. Da diversi mesi mi sentivo malissimo, al momento l'effetto positivo più evidente è la pressione un po' più alta e meno coliche addominali rispetto a prima. Ora, però, ho spesso i battiti del cuore accelerati che pulsano anche in testa, ho preso due kilogrammi in meno di un mese di terapia e mi sento le gambe gonfie e non riesco più a dormire. Sarà troppo alto il dosaggio? Intanto devo aspettare il 23 settembre per i prossimi esami del sangue. Qualcuno ha esperienza di Iposurrenalismo Secondario? Io vivo a L'AQUILA, qualcuno è nelle vicinanze? Quando parlo con qualcuno di questa patologia sembra molto poco conosciuta. Grazie per ogni informazione.

Ciao Lucia,
non preoccuparti i primi mesi di terapia hanno spesso bisogno di un aggiustamento ed è normale che tu ti senta un po' 'scombussolata' ma lascia che sia il tuo specialista in base a come vanno gli esami a decidere se modificare le dosi.
Io non sono in cura a Roma ma credo che il medico che ti segue abbia parecchia esperienza in merito.
Ci tengo a dire una cosa : se la tua diagnosi è confermata non esiste proprio aspettare ad assumere la terapia, anzi prima cominci prima inizi a stare meglio. Purtroppo è una terapia che dovrai fare per sempre ma vedrai che col tempo ti abituerai ed imparerai a conviverci.... se leggi nel forum ci sono pazienti che sono in cura da 30 o 40 anni e stanno meglio adesso di quando hanno iniziato a curarsi.
Si, il Morbo di Addison è una malattia rara poco conosciuta ma ti assicuro che stiamo cercando di fare di tutto per farla conoscere di più. Se pensi di poterci essere il 4 ottobre ci sarà un incontro per i pazienti a Firenze, a breve pubblicheremo
il programma della giornata. Sarà un'occasione per i nuovi pazienti di capire meglio la nostra malattia. In ogni caso prendila con filosofia e vedrai che con il tempo starai meglio.
Un caro saluto.

ciao a tutti e scusa Nora..era da un po' che non venivo in questo sito altrimenti avrei risposto subito anch'io perchè hai avuto una buonissima idea!!!
Anch'io ho avuto tanta difficoltà per essere diagnosticata e venivo trattata come voi per una malata d'ansia e di attacchi di panico...ora è passato ma se penso che ho passato 15anni così...non vedevo un futuro, mi chiedevo come avessi fatto a sopravvivere con questi disturbi quando non avrei più avuto i miei familiari a prendersi cura di me e a CREDERMI quando stavo male e non era ansia!
Detto ciò io vorrei dire che sono di Padova e sono stata da 9 endocrinologi...anche da quello che dicono sia il miglior esperto di questa malattia e non voglio fare nomi...non vi dico come mi ha trattata..ho iniziato a prendere il cortisone di mia iniziativa e dopo di chè ho fatto gli esami mostrando che erano ritornati nella norma grazie al cortisone. E non vi dico neanche i bastoni fra le ruote che mi ha messo perchè non facessi la domanda d'invalidità preso d'orgoglio perchè non è stato capace di diagnosticarmi...più che altro non è stato capace di ascoltarmi.
Quindi io sono ancora in cerca di un bravo endocrinologo perchè con la cura vado meglio di prima ma ho ancora molte cose che non vanno...io prendo ancora il cortone acetato...l'endocrinologo non ha voluto ancora ordinarmi l'hydrocortisone...al prossimo controllo glielo chiedo: voi dite che è migliore?

....volevo specificare che io ho la forma secondaria di iposurrenalismo e dall'endocrinologo vado ancora da questo perchè non so da chi altro andare, credo di averli visti tutti qui a Padova!

Un saluto a tutti voi, è la prima volta che scrivo per una situazione disarmante che riguarda mia madre. 86 anni Addison, Alzheimer e tutto ciò che ne può inevitabilmente derivare. E' in cura ospedaliera da un mese e da 15 gg non riesce più a mangiare nulla. Curata con cortone acetato, Florineff e quant'altro riguarda l'Alzheimer (cipralex e talofen). Medici (endocrinologi esperti di Addison non ce ne sono nella mia regione e per circa un decennio siamo andati avanti con un endocrinologo, in pensione e non molto esperto, ma siamo andati avanti.
So che siamo in una situazione critica ma io volevo sapere se qualcuno conosce dei motivi validi per cui rifiuta di assumere cibo.
Non può mettere il sondino o altro per problemi cardiaci e siamo arrivati ad un punto forse di non ritorno ma sapete che la speranza è l'ultima a morire......si va avanti fino alla fine, perché ho scritto? non lo so ma spero che qualcuno mi risponda....per dirmi cosa proprio non saprei. Grazie.

io sono seguita da una dottoressa endogrinologa a Pordenone e mi trovo moto bene

Ciao a tutti!
Io ho scoperto di avere l'addison 4 anni fa, diagnosticato rapidamente presso il centro di San Giovanni Rotondo, dopo vari giri senza esiti. Ho iniziato quindi a curarlo con cortone acetato, con buoni risultati. Poi consultai anche l'ospedale di Perugia, in quanto sapevo essere specializzato nel campo. L'endocrinologo definì la mia situazione "sfumata"...con il test da stimolo di ACTH il cortisolo era a 16, con valore minimo 18. Effettivamente era un caso sfumato, ma lui mi disse che non dovevo prendere proprio nulla. Siccome senza cortone tornavo a stare poco bene, ascoltai il mio endo di qui (Matera) e mi sono trovata bene. Lo scorso anno tuttavia, il mio endocrinologo mi diagnosticò il diabete insipido, per cui ho iniziato la terapia con antidiuretico, portata avanti per un anno, finchè ho iniziato verso luglio a sentirmi malissimo con lo stomaco, forte nausea, da non riuscire a stare in piedi, oltre a stanchezza e mal di testa. Non avevo capito che erano i sintomi di un abbassamento del sodio e continuavo a curare lo stomaco senza esiti! Finchè una notte sono svenuta, stavo malissimo, mi hanno portata in ospedale ed avevo il sodio a 120.
Mi hanno detto che mi è andata benissimo, con questo valore..
Dopo 10 giorni di ospedale con flebo di sodio e cortisone, sono uscita, ma non sentendomi ancora in forma sono tornata a san giovanni rotondo, dove l'endo ha subito capito che non era stata una crisi addisoniana, perchè il sodio era troppo basso, ma...intossicazione da acqua!
Errata la diagnosi di diabete insipido, il mio corpo si era riempito di acqua che non riuscivo ad eliminare a causa dell'antidiuretico. Questo mi ha portato anche crisi ipertensive ovviamente..
Nel frattempo il nuovo test al synachten mi porta un valore diminuito (10 con minimo di 18); assumo 3/4 compressa di cortone e mezza florinef. Queste sono le dosi che mi hanno dato a san giovanni, dimezzate rispetto a quelle che prendevo prima. Ora mi sento molto molto stanca, durante la giornata (e anche di notte) ho spesso tachicardia, oltre a pressione bassa (in media 95/65). Dall'ultimo esame sembra che anche il sodio si stia abbassando.
Voi quali dosaggi prendete? come vanno i vostri test da stimolo?
E poi, pensavo di avere un consulto dal dr. Betterle, essendo lui specializzato in materia. Questo perchè la mia impressione è che non siano stati fatti sufficienti controlli...per esempio non ho mai fatto un esame strumentale alle ghiandole surrenali.
Quali sono le vostre esperienze in merito?
Qualcuno di voi è stato da prof. Betterle?
Grazie!!!

ciao giuli io sono stata da betterle ed anche a san giovanni rotondo dove sono stata ricoverata.
non vorrei sbagliarmi ma a san giovanni non saprei se vedono spesso casi di Addison...
io prendo dosi più alte ma potrebbe essere irrilevante(dipende dal peso,età,altezza,stile di vita..)
betterle te lo consiglio per un consulto ma sarebbe meglio avere qualcuno in zona per un rapporto più diretto......(dovrei averlo anche io considerando che è un anno che non mi controllo).
volevo chiederti come ti sei trovata a perugia?

Grazie mille x il consiglio...in effetti credo che da betterle ci andrò, visto che è esperto del caso. In effetti a san Giovanni pur essendoci bravi endocrinologici non vedono molti casi di Addison ed io credo per esempio che ora le dosi che mi hanno dato siano troppo basse perché mi sento stanchissim, pressione bassa e sodio al minimo. E Cmq quando non stai bene, non è facile rintracciare un medico a san Giovanni (non sempre lasciano il cell..). Il medico di Perugia da cui sono stata è il dr. Falorni, molto umano e disponibile, oltre che competente. Te lo consiglio. Io non sono più andata da lui perché continuava a dirmi che potevo anche non prendere il cortine visti i miei valori, ma senza cortine io stavo male!
Con betterle come ti sei trovata? Tu di dove sei?

Ciao, sono lucialu e vorrei chiedere a Smartina che è di Rieti, io sono dell'Aquila, da chi endocrinologo è seguita. Mi sembra che tu hai scritto che hai un'ipossurrenalismo secondario che anch'io ho, e fino ad oggi sento sempre parlare soprattutto di quello primario. Vorrei chiederti che terapia fai, quale è il tuo problema all'ipofisi per parlare di secondario e come vivi complessivamente. Io ho avuta la diagnosi a fine giugno, faccio l'idrocortisone ( 3 pasticche al giorno) e diversi effetti collaterali...!
Grazie
Ciao !

ciao giuli da betterle mi sono trovata bene ma ci vado una volta all'anno...troppo lontano!
sarebbe l'ideale trovare un medico vino ma ancora non ci riesco.
io sono della provincia di foggia

Con grande ritardo rispondo a questo sondaggio: io a Bologna sono stata in cura sia all'endocrinologia dell'ospedale Maggiore sia ora al Bellaria, in entrambi mi sono trovata molto bene , al Maggiore con medici che ora sono in pensione ma ne conosco altri, tipo Nadia Cremonini o il primario Sforza, e altri che non ricordo senz'altro tutti bravi. Ora al Bellaria sono seguita dal dott. Faustini, competente e molto disponibile, mi ha dato da subito il suo n. di cellualare privato per ogni necessità, mi fornisce l'idrocortisone e il florinef , mai un problema.
Bologna è un centro di eccellenze, peccato che con tuitti questi tagli la sanità pubblica in generale si stia "evaporando"!

Ciao a tutti, volevo chiedere, in generale, se qualcuno è seguito o ha avuti contatti con la prof.ssa Colao Annamaria dell'ospedale Federico II di Napoli.
Grazie !!! Lucialu

Ciao! Volevo chiedervi se conoscete un bravo endocrinologo a Terni. Mi sembra di ricordare che ce ne fosse uno molto preparato sul morbo di Addison ma non mi viene in mente il nome. Qualcuno mi può aiutare? Grazie!

_________________
Ma 'ndo vai........se il cortisone non ce l'hai.
Prendilo in fretta....che l'Addison non aspetta!!!!