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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: mer 6 ago 2014, 11:34 
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Iscritto il: mer 30 lug 2014, 17:15
Messaggi: 3
Ciao a tutti, mi chiedevo se c'era qualcuno della mia zona così da potersi incontrare per conoscerci e confrontarci se siete d'accordo. Io sono Rosy e abito in provincia di Udine.
Buona giornata!!! :D


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: dom 10 ago 2014, 23:42 
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Iscritto il: mer 28 mar 2007, 12:06
Messaggi: 507
Ciao Rosy,
mi sa che in questo periodo molti sono in ferie...comunque di pazienti friuliani ce ne sono... Io sono nata e cresciuta in Friuli ma da molti anni vivo in Lombardia e se vuoi ti posso fare avere un po' di contatti locali. E' sempre utile trovarsi e scambiarsi un po' di informazioni... ,di dove sei esattamente ?
Mandi.


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: sab 16 ago 2014, 12:35 
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Iscritto il: mer 30 lug 2014, 17:15
Messaggi: 3
Ciao Antonella scusa ho visto solo ora la risposta.
Abito nel comune di Premariacco vicino a Cividale...certo che mi piacerebbe avere qualche contatto.
In tutti questi anni non ho mai sentito la necessità di confrontarmi con qualcuno ma in questo periodo mi piacerebbe proprio. Grazie di avermi risposto intanto e se capiti da queste parti magari ci vediamo :D


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: mer 31 dic 2014, 15:59 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
ciao, sono lucialu, vorrei chiedere a tutti coloro che utilizzano l'idrocortisone ( io ne assumo 30 mg al giorno) se hanno problemi di peso. Il mio peso sta aumentando in modo galoppante e la mia endocrinologa non mi vuole abbassare il dosaggio! Sono molto preoccupata, in meno di sei mesi ho preso 10 kg. Gli ultimi due chili in meno di dieci giorni! Premetto che sono sempre stata magra nella giusta misura, ora spesso non riesco a piegare le ginocchia a 90°, è come se avessi dei lacci strettissimi alle ginocchia.......... Spero che qualcuno mi possa dire qualcosa


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: ven 2 gen 2015, 3:02 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
ciao lucialu, se sei molto gonfia probabilmente il cortone è eccessivo da cui la ritenzione idrica molto forte
come va la pressione?
hai fatto gli esami, come vanno il sodio e il potassio?


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: sab 3 gen 2015, 22:04 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Ciao Ewa, grazie per avermi risposto. Il sodio sta bene, il potassio appena basso già prima di iniziare a fine giugno la terapia e la pressione ora sta quasi nella normalità perchè prima della diagnosi, quando mi sentivo spesso male, era molto bassa ( 50/80 ). Ma oltre al gonfiore i dieci chili sono anche di adipe proprio nella fascia addominale, fianchi e viso! Ma tu hai preso peso da quando hai iniziato la terapia? Da quanti anni l'hai iniziata? Questo cambiamento fisico non riesco ad accettarlo in pochi mesi di terapia! Ogni tanto mi viene l'idea di non prendere più medicine....


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: dom 4 gen 2015, 1:35 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
prima di risponderti devo specificare che io prendo il cortone acetato, non idrocortisone

l'idea di non prendere più le medicine è pura follia, andresti incontro alla crisi addisoniana e per l'esperienza personale te la sconsiglio
io sono malata da 17 anni, non sono gonfia né ho preso il peso, sono convinta che arriverai a capire il tuo dosaggio ottimale che dipende da molti fattori tra cui gli esami, lo stile di vita etc.
hai mai fatto il cortisolo urinario 24 h cioè la raccolta urine?
devi dare un'occhiata ai documenti dell'AIPAD che parlano della nostra malattia, scoprirai moltissime informazioni estremamente utili p.es. sui sintomi del sovraddosaggio

http://www.morbodiaddison.org/MalattiaConvivere.htm


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: dom 4 gen 2015, 16:32 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Grazie Ewa, ho letto la pagina che mi hai indicato e in realtà io ho sia l'aumento di peso che l'affaticamento, oltre viso rosso soprattutto la mattina quando mi sveglio, e penso che l'affaticamento sia dovuto al calo di cortisolo! Il 2 dicembre ho fatto la visita di controllo con la mia endocrinologa del Gemelli e le ho chiesto se potevo abbassare il dosaggio, e lei dalle analisi mi ha detto di no perchè non ritiene che l'idrocortisone mi porti tutti gli affetti collaterali che le ho riportato come il peso, dolori muscolari .......Preciso che io ho l'iposurrenalismo secondario in quanto l'ipofisi produce poco acth e di conseguenza i surreni producono poco cortisolo; ovviamente con la terapia i surreni se prima della terapia producevano 10-11 ora al prelievo della mattina ( prima di prendere le due pasticche di idrocortisone) il cortisolo sta a 1,1. Tra qualche giorno devo prendere appuntamento al centro di dietologia del Gemelli per un controllo dello stato nutrizionale e capire perchè il metabolismo è così bloccato! Grazie per avermi dato qualche consiglio, dopo tutti questi anni sei indubbiamente preparata e informata di tutto. Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: dom 4 gen 2015, 18:01 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
Messaggi: 1528
Località: Cittadina del mondo.
in tutti gli anni della malattia io ho capito che ha pienamente ragione prof. Betterle che dice che è più importante come stiamo noi rispetto a quello che dicono gli esami. Se sei gonfia, hai il viso rosso, i dolori muscolari etc. sei sovradosata, non c'è l'esame che tenga. Prima di esserti ammalata ti è mai capitato di essere così gonfia, avere il viso rosso etc. se la risposta è no allora è altamente probabile che il dosaggio dell'idro sia sbagliato.
Qdo siamo malati fidarsi dei medici è molto importante ma i primi medici di noi stessi siamo noi.

il prelievo di sangue non è indicato per stabilire il livello di cortisone, nel mio caso l'endo utilizza la raccolta urine 24h.


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: dom 4 gen 2015, 21:20 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Prima della diagnosi certa il 20 giugno 2014 il cortisolo urinario era 16 ( su valori tra 35 e 289), non ero gonfia e avevo 10 kg in meno, poi a metà settembre il medico di base, proprio per i piedi e mani gonfie, me l'ha fatto ripetere ed era a 266, ma la mia endocrinologa di Roma non me l'ha richiesto nei controlli di fine settembre! Scusa se ti faccio tante domande ma tu quanti anni hai e quanto pesi? Io ho 47 anni, ma da qualche anno stavo in discesa e il crollo l'ho avuto proprio tra dicembre e gennaio 2014.


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: lun 5 gen 2015, 1:15 
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Iscritto il: lun 22 mar 2010, 13:41
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Località: Cittadina del mondo.
ciao lucialu, ho 58 anni, sono alta 160 e peso 57 kg
qdo dici che stavi in discesa intendi che stavi dimagrendo o che stavi sempre peggio
rispetto alle mani e piedi gonfi mi sembra pacifico che il tuo medico di base ha avuto una giusta l'intuizione, chiedi all'endo le spiegazioni, dille che hai letto sul forum, tra i documenti, che hai chiari segnali di sovradosaggio, magari cerca qche altro endo per avere un altro parere, non aspettare, in ballo c'è il tuo benessere


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 Oggetto del messaggio: Re: C'è qualche friulano?
MessaggioInviato: lun 5 gen 2015, 21:25 
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Iscritto il: lun 14 lug 2014, 16:53
Messaggi: 37
Grazie Ewa, seguirò il tuoi consigli! Stavo, prima della terapia , in discesa nel senso che ero dimagrita, un colorito grigiastro, sciupato e mi sentivo sempre più spesso dolori addominali, pressione bassissima, affanno, astenia e a volte il sangue che si fermava e lì mi sembrava di morire!
Ora spero di sistemare il dosaggio, tu comunque hai un peso perfetto! Grazie di nuovo!


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