morbodiaddison

Posto questo link riferito ad un libro, edito nel 1998, avente come oggetto la dieta rivolta a chi soffre di problematiche del corticosurrene o stress cronico:
http://www.adrenalfatigue.org/health-ti ... tigue.html

è una lettura interessante; (scrivo sottolineato perchè si noti la seguente affermazione)
è evidente che in questo link si faccia riferimento a chi non soffre della nostra patologia, ma solo di una sorta di preesaurimento del sistema corticosurrenalico, ma tuttavia sembra che alcune caratteristiche si sposino con quelle di chi, tra di noi, sperimenta un leggero sottodosaggio della terapia cortisonica - io stesso sono relativamente basso vista la stazza e il mio stile di vita - con conseguente senso di stanchezza e difficoltà nel recupero.
Mi dispiace sia tutto in inglese, ma è discretamente comprensibile. Faccio solo notare verso il fondo del testo come il grafico indichi le ripartizioni dei macronutrienti:
35% da farine integrali e carbo complessi; 35% di verdura; 12% di semi e legumi; 15% di proteine animali e solo il 6% di frutta. Facendo due calcoli, e considerando che sia le farine integrali sia i legumi sono ricchissime di proteine, non mi sembra che tali consigli si discostino di molto dalla differenziazione dei macro nutrienti che proponevo prima.

Posto, per chi conoscesse l'inglese ed avesse un quarto d'ora di tempo da dedicare alla lettura, un interessante studio clinico condotto in Inghilterra:
http://www.addisons.org.uk/info/researc ... survey.pdf

Per chi avesse meno di un quarto d'ora consiglio di saltare direttamente a pagine 19 e leggere le conclusioni...
Lo studio ha coinvolto 150 persone, tra uomini e donne, cui sono state fatte compilare schede di valutazione in ordine al tipo di terapia adottata, all'orario di assunzione, ai sintomi post diagnosi che hanno incontrato nel corso degli anni, alle problematiche come l'aumento di peso e la ritenzione dei liquidi, alle strategie che autonomamente hanno adottato per ridurre gli effetti... una cosa simile a quello che proponevo con questo mio 3d.
I risultati sono interessanti, e gli stessi autori invitano i pazienti ad affrontare con i propri specialisti tali comuni sintomi ed effetti indesiderati al fine di sensibilizzare la classe medica.

il 50% dei soggetti ha sperimentato un aumento di peso;il 37% ha sperimentato side effects quali ritenzione di liquidi (15%) e problemi di circolazione...
strategie utilizzate: modificazione della propria dieta (+50%), ricorso ad integratori alimentari (41%).

per "side effects" si intende effetti collaterali? grazie.
Francesca

Antonella, sono stata abbastanza recentemente da Betterle, che mi ha detto la stessa cosa.
Credo che il Suo lavoro si concentri maggiormente su altri aspetti della nostra malattia.
Un abbraccio, Francesca

sì scusa è che comincia ad andarmi insieme la vista a furia di sfogliare pagine in inglese

Posso dire la mia:
Addisoniano dal 2007, durante la prima crisi ho raggiunto da 96 il peso stabile di 88kg. A metà 2008 sono arrivato a circa 75-76kg anche a causa di una forte depressione poi da qualche mese sono intorno ai 100kg (oscillo da 98 a 99.6 kg)
Ad inizio 2010 incominciavo a stare male dopo colazione, dopo cena, sudavo dopo i pasti principali ed ero generalmente "scarico". Avendo fatto il solito prelievone a metà dicembre, durante la visita di questo gennaio, chi mi segue mi fa notare un valore molto alto di glicemia ma prima di "svelarmi" il risultato mi fanno domande su come potevo sentirmi dopo i pasti. Alla fine viene fuori una ipoglicemia postprandiale reattiva. Faccio la curva da carico e dopo il risultato passo dalla nutrizionista/dietologa del reparto di endocrinologia. Rientro nel caso dell'intolleranza glucidica e ora il mio regime alimentare è il seguente:

colazione: the o latte (125ml) + 4 fette biscottate integrali. Nel caso del the aggiungo 1/4 di cucchiaino di fruttosio con fibre
merenda di metà mattina: panino integrale (sui 80gr) con fettina di prosciutto
pranzo: pasta integrale (80gr) o cous cous (metà bicchiere di grani a secco), verdura (di solito fagiolini o melanzane o insalata) e una mela. Il condimento della pasta è di solito composto da passata di pomodoro, olio e cipolla. Raramente utilizzo sughi già pronti. Per il cous cous utilizzo verdure fresche che lesso.
merenda del pomeriggio: pacchetto di crackers integrali e una mela
cena: carne o pesce, molta verdura, minestrone/passato di verdure/minestra di farro (raro rispetto ai primi due). Talvolta, al posto della "minestra" mangio legumi o pane integrale (max 80gr).

Tra le verdure prediligo: bieta, insalata belga, cavolfiore, carciofi, melanzane, insalata mista, pomodori, fagiolini, broccoli, finocchi. Consumati lessati, al vapore o a crudo con olio,spezie e ... sale

Dolci, zuccheri, pizza (al massimo 2 volte al mese), patate, carote lesse, kiwi etc etc banditi o assunti in minimissime quantità alla fine dei pasti (ovviamente tranne la pizza che è...il pasto ). Alcolici rarissimi e mai a stomaco vuoto.

Naturalmente dolci a stomaco vuoto mai altrimenti è come prendere delle silurate in pancia: stessa reazione se mangio prodotti da forno come crescenta, grissini conditi etc etc.

Ora mi sento bene, alle volte ho ipersalivazione e senso di fame dopo i pasti ma capita di rado e da due mesi tiro dritto con molta più energia. La mattina mi alzo alle 5.20 per studiare e poi via al lavoro tornando a casa sulle 19. Non ho il tempo per fare attività fisica ma riesco a tenere ritmi alti di resistenza supportato da una terapia sostitutiva che cmq sta subendo aggiustamenti ma che attualmente è la seguente: 1/2 di florinef la mattina, 1 di cortone alle 8 + 1 di cortone alle 14 + 1/2 di cortone tra le 18 e le 19.

La sera prima di andare a letto mi mangio un crostino integrale e sono a posto.

Il risultato è aver quasi azzerato l'ipoglicemia dopo i pasti e di avere più energia in generale. Bevo molta acqua, circa 3 litri al giorno e ho eliminato bevande zuccherate di qualsiasi tipo.

Ecco, ho detto tutto

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Firma in costruzione

Io faccio colazione salata il tea e una fetta di pane con il prosciutto/formaggio e qualche frutto tipo 5 fragole o mezza mela.
Per lo spuntino un pezzetto di grana, mezzo pomodoro oppure lo yogurt.
Pranzo: 60 gr di pasta condita prevalentemente con il sugo di pomodoro cotto a crudo - senza il soffritto. Oppure la carne con delle vedure cotte/crude. Oppure riso in bianco condito con l'olio evo e il grana gratt. o l'uovo alla coque con dei piselli.
Spuntino: un frutto o dei crackers oppure un piccolo panino portato da casa. Se sono a casa ripeto la colazione.
Cena: pesce con l'insalata o insalatona mista o tonno sgocciolato con i fagiolini lessi o la bresaola con insalata verde, qualche noce i fettine di mela verde etc. etc.
Dimenticavo: io adoro le minestre di verdura, orzetto, pasta fagioli, passata di ceci e le zuppe tipo pappa al pomodoro e altre.
Mangio di tutto, poco ma mangio. Bevo l'acqua minerale gasata e vino a cena.
Qualche anno fa pesavo quasi 70 kg e mi sono data questa regolata: poco e spesso.

Questo è lo schema alimentare che a grandi linee seguo durante l'anno (con tutte le varianti possibili):

ore 7.00: succo di pompelmo non zuccherato + affettato magro + pane o gallette di riso + multivit. e Calciol D3 + caffè amaro; terapia cortone 1 + florinef 1

ore 10.00: integratore proteico e frutta secca (nocciole, mandorle) o tonno sgocciolato + 1 frutto

ore 12.00: petto di pollo/pesce + 200 gr. di verdura + olio evo + pane di segale 100gr. o pasta integrale 80gr.

ore 16.00: (pre allenamento): 1 mela + integratore proteico/affettato magro; mezzo cortone e mezzo florinef

ore 20.00: (post allenamento): pesce + legumi (fagioli, lenticchie, piselli) + olio evo + pane di segale

ore 23.00: 30 gr. di grana e 1/4 di cortone

Dal pranzo del sabato al pranzo della domenica un po' più di libertà alimentare.

I miei dati: altezza 180, peso 88, body fat 11-12%
3 litri di acqua al giorno, nei giorni di allenamento arrivo anche a 4/5. No fumo, no super alcolici, vino ai pasti due/tre volte a settimana.
Allenamento in sala pesi tre volte a settimana

carlo's come vedi siamo in tre che piu' o meno si nutre allo stesso modo pero' i pesi variano, c'e' chi rimane in linea e chi lievita. come la sottoscritta. che conclusioni ne trai?
michela

In realtà non è proprio che ci stiamo alimentando nella stesso modo, sebbene gli alimenti siano simili. Mi soffermo su Tortello Pazzo ( grande nickname), dato che ha indicato + o meno le dosi degli alimenti, per mostrare la sostanziale differenza della ripartizione dei macro.
A grandi linee dovremmo essere sulle 1900 kcal/die, con 60 grammi di proteine, 60 di grassi e 270 di carboidrati. Il che vuol dire che assume il 60% delle calorie dai carboidrati, il 13% dalle proteine e il 27 dai grassi. Fra l'altro, su un uomo di circa 100 kg solo 60 gr di proteine: siamo a 0.5 - 0.6 gr per chilo corporeo, al di sotto anche dei più morigerati RDA ministeriali. Ricordiamo infatti che le proteine hanno un'azione dinamico specifica molto elevata rispetto agli altri macro, nel senso che per digerire ed assimilare le proteine necessitano di molte più calorie (15-35% del loro stesso valore nutrizionale - ipotizzando un apporto proteico pari a 100 calorie 15-35 Kcal vengono spese per metabolizzarle per cui l'apporto calorico effettivo si riduce a 65-85 Kcal) oltre ad essere ottimi regolatori dell'insulina...

La dieta di Ewa è un po' meno dettagliata nelle grammature, inoltre ci sono sostituzioni che non si allineano tra loro a livelli di macro (pasta/carne/riso/uovo) perciò faccio una stima più appossimativa: 1500 kcal/die, 65 di pro - 75 di grassi - 130 di carbo. ripartizione macro: 35% carbo - 18% di pro - 47% dai grassi (tutti salubri peraltro e provenienti da frutta secca ed evo). Ripeto, si tratta di una stima, tenendo conto di possibili pasti (pane e prosciutto x2 + 1 mela + pasta + tonno sgocc + fagiolini + olio evo a condimento).
Appaiono subito all'occhio alcune sostanziali differenze: la suddivisione dei macro è molto simile a quella proposta da me, con un basso apporto di carbo/die e provenienti in buona parte da zuccheri complessi, un buon apporto di proteine (se ben ricodo Ewa diceva di essere sui 55, siamo a 1,2 di pro per chilo corporeo e una buona componente di grassi, tutti salubri per altro.
Inoltre sorprende come una donna di 55 chili consumi circa 1500 kcal die e un omone di quasi 100 ne consumi SOLO 1900... Evidentemente Ewa (buon per lei) ha un metabolismo ben strutturato e attivo, una terapia cortisonica perfettamente calibrata, ma (forse) anche un ottimo regime alimentare...

Come vedi le diete, che sembrano simili, in realtà non lo sono poi così tanto...

Il regime di Ewa, dunque, appare piuttosto simile a quello inizialmente proposto da me e consigliato nel link di adrenalfatigue qualche post sopra questo... Magari senza volerlo o esserne consapevole al 100%, ma Ewa sembra essersi autoregolata sulle linee guida che cercavo di motivare con tutto questo continuo sproloquiare

Mi posso permettere di entrare nella discussione ? Spero di sì . Io peso 66 kg e sono alto ( forse slanciato verso il basso ) 1.69 . Ero arrivato a pesare 55 kg durante l'inizio della malattia e 73 subito dopo. Io non ho problemi di peso e questo forse è una fortuna . Mangio in maniera normale , mi piace la pasta non sono un fan della carne abbastanza pesce , frutta ok pochissimi dolci ( non mi piacciono a differenza di mia moglie e mia figlia ) . Quello che so è che almeno per quanto mi riguarda il variare dei cibi non fa male anzi è un obbligo oltrechè un piacere . All'inizio non mangiavo mai i fritti il dottore mi disse che era sbagliato perchè il corpo ne avrebbe penato .Poi nonostante le diete ogni organismo reagisce a modo suo . Basta una causa anche uno stress per far soffrire il regime alimentare che non è un mondo a se stante .Poi se si fa il regime alimentare e non ci si muove è inutile Certo una regola non guasta mai ma questo è valido anche per le persone cosidette " normali " . Scusate le banalità
Marco Antonini

Una domanda e vorrei non essere sgradevole . Come fate nei posti di lavori a calcolare 60 g di questo , mezzo quell'altro 1/10 di tizio 20 mg di altro .Boh a me verrebero le paturnie solo con i calcoli Mia moglie quando mi dice bravo perchè dopo un pranzo mi dice bravo perchè secondo lei ho ingerito la giusta dose di proteine , grassi , carboidrati chiamo i camici bianchi . Pranzare è un piacere non dovrebbe essere nè un attacco a Fort Apache nè un pasto dell'ospedale triste e solitario .
Ciao e in bocca al lupo sempre

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Marco

Quoto antoninimarmi soprattutto per l'ultima parte.. ;) E ho detto tutto.

Ciao Marco. A parte il senso generico dele tuo intervento, che tu definisci banalità, ma che è di buon senso, mi permetto di quotare solo le parti su cui non mi trovi d'accordo.

A-nzitutto nessuno qui dice che variare faccia male, al contrario mi sembra che tutti noi mangiamo tutto e di tutto, solo con proporzioni diverse.
-Ogni corpo reagisce in maniera diversa, bene, è vero, ma è anche vero che esistono regole generali, che vanno bene per tutti, e dovrebbero essercene altre applicabili a grandi linee a determinate patologie; mi secca ripentermi, ma non vedo perchè se esistono regimi adatti a diabete, tiroiditi, celiachia, osteoporosi, epilessi ecc., non possano esistere linee guida da seguire per gli Addinsoniani. Bada bene: non ho la presunzione di poter indicare io, ma si potrebbe provare a confrontarci per vedere chi fra noi non riscontra problematiche connesse alla terapia sostituiva(ritenzione di liquidi ed edemi, deplezione di calcio, aumento ponderale) e vedere se MAGARI il loro regime alimentare può essere UNA FRA LE ALTRE spiegazioni del loro star meglio
-Dici che pesare o in qualche misura misurare le dosi dei cibi sia una croce, un triste desinare tipico di un malato. Forse non ti capita di cucinare, ed hai la fortuna di avere chi fa le dosi per te.
Ma se forse lo facessi, scopriresti che alcune dosi (affettati, pasta, riso, mele e frutta in generale, verdure, carni) diventano automatiche, dopo averle pesate un po' di volte. Se per esempio mangio una mela so che in linea generale peserà duecento grammi, se poi è più grande o più piccola la differenza dei macro è risibile; lo stesso dicasi per la pasta, non è che è pesata al micronesimo di grammo, ma dopo un po' ci si fa l'occhio.

Ognuno adotta lo stile di vita che più gli aggrada e (si spera) che lo faccia star bene non solo nell'immediato, ma il più a lungo possibile. Il cibo, lo sport, lo stress, il riposo sono solo alcuni dei fattori in gioco; su alcuni possiamo intervenire, su altri dobbiamo sperare. Non vedo perchè non farlo su ciò che ci è dato di poter gestire.
Non lo vedo ne un sacrificio ne un impegno, probabilmente tua moglie già lo fa e non credo che, battute a parte, sia esaurita per questo.
Molto spesso si crede che il mangiar bene sia il non dover mai compiere una scelta tra i cibi da ingerire, il non doversi curare delle calorie o dei grassi, della cura della dieta, perchè "mangiare è un piacere, e tale deve essere"... Non sono d'accordo: anzitutto mangiare è principalmente il modo per nutrire il corpo; ha grosse ripercussioni sulla salute e sulla durata della vita (eccezioni a parte); è fonte di appagamento sia mentale che fisico (del resto, ogni cibo suscita reazioni chimica, che poi sono le stesse emozioni)... Tra una zuppa di pesce preparata da me o al ristorante, con pomodoro e olio evo, e una grande porzione di profiterol al ristorante scelgo la zuppa, per gusto, e perchè mi fa meglio.
E poi sentirsi in forma, al mare in costume, o la sera andando a letto, non ha prezzo.
Per tutto il resto c'è Addison

Nel mio modo di mangiare conta parecchio il fatto che mangiare spesso lo stesso cibo mi annoia. Varia molto anche la stagionalità: mi sono abbonata a frutta e verdura biologica che mi arriva 1 v/sett. Quello che arriva arriva. Abbiamo deciso, in famiglia, di abituarsi di mangiare di tutto comprese la rape, il cavolo cappuccio, la verza e altre verdure, diciamo così meno apettitose.
Per pesare il riso occorre il tuo pugno: 2 pugni scarsi per persona, la pasta la pesi 2 volte e sai già la quantità.
La mela intera per me è troppo quindi mangio la metà.
Passeggio a passo svelto appena posso, non vado al mare perchè mi sfinisce invece adoro le Dolomiti.Quindi la prova costume mi fa ridere, ho 53 anni non mi importa più.
Però da quando peso meno mi sento meglio, sudo di meno e mi piacio di più.